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数字基础设施：打造数字未来坚实底座******

　　【乌镇观察】 

　　光明日报记者 王美莹 王禹欣

　　11月10日，由工业和信息化部、国家互联网信息办公室、国际电信联盟（ITU）联合主办的“数字基础设施:互联互通与创新发展”论坛在2022年世界互联网大会乌镇峰会举办。

　　数字基础设施是以数据创新为驱动、通信网络为基础、数据算力设施为核心的基础设施体系。数字基础设施主要涉及5G、数据中心、云计算、人工智能、物联网、区块链等新一代信息通信技术，以及基于此类技术形成的各类数字平台，服务人们工作、生活的方方面面；3D打印、智能机器人、AR眼镜、自动驾驶等新型数字科技，则广泛拓展了数字基础设施建设的应用范围，擘画了全新的数字生活图景。

　　当前，人类社会正加速向数字化转型，作为新型基础设施，数字基础设施已经像水、电、公路一样，成为人们生产生活的必备要素，为产业格局、经济发展、社会生态发展提供了坚实保障。作为数字经济的坚实底座，数字基础设施的重要性已经成为广泛共识。

　　加速算网融合 打通信息“大动脉”

　　数字经济是当前经济发展的新动能，算力网络是数字基础设施建设的核心载体。当前，我国数字经济呈现产业创新、技术融合、绿色低碳发展的特点，数据价值的探索更加深入。随着网络的复杂度逐渐提升。网络频段增多、应用场景细分、性能要求提高。多种多样的消费与产业应用，都对计算机通信网络和算力节点提出了更高的技术要求。

　　在中国工程院院士邬贺铨看来，算网协同是高质量发展以及数字化转型所需要利用的一个很好的方式，也是全面推进全社会数智化转型，助力数字经济加速发展最直接的抓手。

　　“算力网络是按业务需求，在云网边端间按需分配和灵活调度计算、存储、网络资源的新型信息基础设施。随着社会对算力需求的快速激增，算网协同有力支撑企业上云用数汇智，云网和算网融合促进产业链互利共赢。”邬贺铨说。

　　中国联通集团副总经理何飚指出：“算力网络是数字经济高质量发展的有效推动力，是数字产业化和产业数字化的重要生产力。”

　　而要推动云网和算网的融合发展，必须从提升计算能力、存储能力、算法技能、协同管理等具体问题上出发，加强标准化技术开发工作。

　　中国移动集团副总经理李慧镝在构建以云网融合为核心特征的智能化、综合性数字基础设施，助推数字技术和实体经济的深度融合等方面，体会颇深。“我们突破了云操作系统、分布式数据库一系列关键的核心技术，自主研发了以一体化的云底座、分布式的云能力、可信云平台为核心的CloudOS4.0，形成了全栈的云产品能力。”李慧镝表示。

　　在他看来，算力网络是CT/IT/DT深度融合的新型基础设施，包含创新技术和创新服务，是一次全方位的产业转型升级。“在实践探索中我们深切感受到，算力网络的发展需要在更高层次、更大范围、更深程度上汇聚社会各方力量。”

　　在数字化转型历程中，超前布局算网融合能力等核心技术攻关，正加速数字基础设施建设落实见效。建设以5G网络、全国一体化数据中心体系、国家产业互联网等为抓手的高速泛在、天地一体、云网融合、智能敏捷、绿色低碳、安全可控的智能化综合性数字化信息基础设施，将全方位、深层次地赋能数字化创新实践，打通数字经济发展的“大动脉”。

　　释放数字潜能 提升产业链价值

　　电商企业是融合数字基础设施的“先行者”。阿里巴巴集团副总裁周明分享了阿里巴巴在融合数字基础设施上的实践经验——电商企业早已通过数据预测顾客的消费倾向，提前进行货物入仓，方便顾客下单以后快速送货上门。周明指出：“近些年，传统企业也开始通过采集数据，在生产的各个环节里进行数据的计算、参数的调整，提升良品率。”

　　能源行业的数据基础设施建设推动了能源行业的数字化转型和能源行业绿色低碳的高质量发展。中能融合智慧科技有限公司党委书记、董事长王海表示：“在能源行业，数字基础设施建设各自为战的情况比较严重。建议在数据的分级分类、数据的指标体系建设、平台的互联互通、SaaS应用的一些适配等方面，尽快地建立行业标准或者是国家标准，这有助于更好地去推动数据产业的发展。”

　　数据是新型生产要素的一种。对企业来说，数据的交易和共享非常重要。王海希望下一步能够从能源数据的确权、定价、入场、流通、评估、交易、监管以及信用等全环节、全流程来推动标准的建设，也希望能够去探索能源数据的资源化、资产化、资本化的路径，探索建立多方共赢的能源数据流通交易的一些新标准。

　　“但目前来看，我们的整个数字化基础设施是相对薄弱的，距离智能化基础设施还比较遥远。”周明分析道，“数字基础设施仍旧是孤岛化的‘信息烟囱’，导致数据无法共通。数字计算或者智能计算仍有门槛，建设成本高昂且利用率较低。”

　　数字基础设施建设离不开产业链上下游企业的携手共进，离不开政产学研通力合作，充分释放数字潜能，让产业链实现价值最大化，打造产业共赢的新生态。

　　筑牢数字底座 畅享智能化生活

　　在工业领域，人工智能可以帮助企业进行工业缺陷检测，提高生产效率、降低生产成本；在安保领域，人脸识别技术可以提供快速便捷的基于生物识别的身份认证信息；在艺术领域，AI写作、AI绘画火爆，人工智能已经变成画作、音频、文本等信息的“创造力辅助工具”。

　　人工智能是现在数字基础设施不可缺少的一部分，且在整个数字基础设施体系中扮演着“最强大脑”的角色。它对我们日常生活的渗透是方方面面的，人工智能的应用场景随处可见。

　　最近几年，由于新冠肺炎疫情的影响，中国的数字化进程在大大加快。思科大中华区首席架构师蒋星表示，在数字化时代，移动应用、云应用正在成为企业的核心，企业的围墙正在消亡，混合办公成为新常态，新的互联网正在成为企业的骨干网。

　　“人工智能可以提供智慧分析，帮助各个行业降本增效。与此同时，人工智能行业本身也在越来越走向基础设施化。”北京瑞莱智慧科技有限公司首席执行官田天分析了人工智能在数字基础设施融合、协同中的作用。

　　共启“数智未来”，需夯实“点多面广、站高望远、配套齐全”的数字经济底座，推动数字基础设施的互联互通与创新发展。腾讯智慧交通首席科学家张云飞表示：“未来的数字中国建设对我们提出了更高的要求和挑战，能够把数字底座建好，纳管是第一步。”

　　《光明日报》（ 2022年11月11日 08版）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）